اليوم الوطني الأول لمتلازمة مارفان : الأحد 3 ديسمبر 2023 بالرباط

تنظم جمعية انقاذ مارفان ، بالتعاون مع تحالف الأمراض النادرة بالمغرب وبدعم من مجلس مقاطعة أكدال رياض و الجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، اليوم الوطني الأول لمرض مارفان، يوم الأحد 3 ديسمبر 2023 من الساعة 10 صباحا إلى الساعة الثانية زوالا، بالمركز الثقافي أكدال الرباط، تحت موضوع “من أجل فهم أفضل لمرض مارفان”.
متلازمة مارفان، مرض نادر وراثي ، يحدث بسبب تغير في الأنسجة الداعمة (تسمى الأنسجة الضامة) التي تربط مكونات الجسم المختلفة معًا، بسبب خلل في إنتاج بروتين، يدعى الفيبريلين 1، الضروري للأنسجة الضامة ويعطيها مرونة وقوة.
ومن ثم يؤثر ذلك على تدهور، حسب الفرد، على مستوى الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية. يتمثل الخطر الرئيسي في حدوث تمزق (تسلخ) الشريان الأبهر – الوعاء الرئيسي الذي ينقل الدم من القلب إلى بقية الجسم – مع ارتفاع خطر الموت المفاجئ.
وعلى مستوى العين، يسبب المرض انفصال الشبكية وخلع العدسة. علاوة على ذلك، فإن المظهر الجسدي الناتج غالبًا ما يكون مميزًا: حجم طويل، ونحافة، وأصابع طويلة ورقيقة، وتشوهات في الصدر والعمود الفقري.
في المغرب، هذا المرض غير معروف كثيرًا وغالبًا ما يكون مميتًا. ويعاني المرضى المصابون، بحسب شهاداتهم الخاصة، أولاً من تجوال تشخيصي طويل الناتج عن قلة عدد الخبراء في هذا المجال (أطباء تشخيص، جراحو القلب والشرايين، جراحو عظام).
يمكن أن يؤثر هذا المرض على ما لا يقل عن 8000 شخص في بلدنا، إذا أخذنا في الاعتبار انتشاره في أوروبا (حوالي 1 من كل 5000 فرد).
سيكون هذا الاجتماع، الأول في المغرب، فرصة لتسليط الضوء على المرض وإطلاق نداء عاجل بشأن الحاجة الملحة إلى مراكز متخصصة لرعاية ملائمة حقا، لا سيما، أولا وقبل كل شيء، لتوفير تشخيص مبكر ودقيق.

بلاغ صحفي