العالم يحيي يوم 28 فبراير اليوم العالمي للأمراض النادرة

وفقا لمنظمة الصحة العالمية هناك أكثر من 6 آلاف مرض نادر يؤثر على نسبة 7 % من السكان دول العالم.

ويصنف المرض النادر بأنه المرض الذي يصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، وهناك 300 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. كما أنه يصاحب المصاب على مدى الحياة، بالرغم من أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

حقائق حول الأمراض النادرة
ءقد تؤدي إلى المرض المزمن أو الإعاقة أو الموت المبكر، وفي كثير من الأحيان لا يتم تشخيصها بشكل سليم، كما قد تكون معقدة، وكثيرا ما لا يكون لها علاج أو يكون غير فعال.
ءعادة ما تنجم عن اضطرابات في الجينات، إذ يقدر أن 80% منها ينجم عن مشاكل في المادة الوراثية، أما البقية فتنتج عن عوامل أخرى مثل العدوى أو الحساسية أو العوامل البيئية.
ء50% من المصابين بهذا المرض من الأطفال، كما أن 30% من المصابين يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الخامس.

ومن الأمثلة على الأمراض النادرة: الهيموفيليا ؛ الفينيل كيتونوريا ؛ الضمور العضلي الدوشيني ؛ متلازمة أنجلمان ؛ متلازمة مثلثية الرأس ؛ مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي الذي يرتبط بأمراض أخرى؛ ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الاطفال ومرض التليف الكيسي؛ ومرض انحلال البشرة الفقاعي ؛ ومرض كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة) ؛ ومرض (التهاب المفاصل الفقارية الرئواني) وغيرها.